Erste Schritte ins Leben 

 

Als wir mit dem Aufzug in den 9. Stock der Kinderklinik fuhren, beschlich mich ein eigenartiges Gefühl der Beklemmung. Was würde mich da oben erwarten? Wie sah mein Baby aus, das ich noch nie gesehen hatte und das mittlerweile drei Wochen alt war? Ich drückte Peters Arm und ein Blick in sein Gesicht ließ vermuten, dass es ihm ähnlich gehen musste. Bald darauf standen wir - in die grüne Intensivkluft gehüllt - auf der Frühchenstation. Hier lagen gleich mehrere kleine, schmächtige Babys, die nur aus Haut und Knochen bestanden, in ihren Glasboxen in einem größeren Raum und eines davon war unsere Tochter.

Ich war nun doch schockiert, sah ich derartige Bilder bisher nur in Zeitschriften und im Fernsehen.

Melanie trug nichts außer einer Pampers, die ihr viel zu groß war. Ihr kleiner schmächtiger Körper war mit einem Monitor verkabelt, der ununterbrochen Signaltöne von sich gab. Durch eine Nasensonde wurde sie ernährt. Eine Schwester öffnete die seitlich angebrachten Luken, die wie kleine Bullaugen aussahen. So konnten wir in das Innere des Inkubators fassen und die ersten Berührungen mit unserer Tochter aufnehmen. Einmal schrie sie und das hörte sich wie ein Kätzchen an. Diesen ersten Anblick nahm ich mit nach Hause und er hat sich bis zum heutigen Tag in mein Gedächtnis eingebrannt.

 

Wir hielten während Melanies Klinikaufenthalt ständig Kontakt mit Ärzten und Schwestern. Telefonisch oder bei den Besuchen, die leider nur sehr selten zustande kamen. Melanie entwickelte sich trotz einiger Infektionen ganz gut und wir freuten uns über jeden noch so kleinen Fortschritt. Aber wo es Fortschritte gab, gab es natürlich auch Rückschläge und so erfuhren wir eines Tages, dass Melanies Kopfumfang im Gegensatz zu ihrem Körper schneller wuchs.

Mein Herz klopfte heftig, als ich den Arzt fragte: „Und wie passiert so etwas?“  

„Wenn die Hirnflüssigkeit nicht richtig abfließen kann. Dann entsteht ein Druck im Kopf und er wird immer größer. Es bildet sich ein Wasserkopf.“ Dieser Begriff war mir gut bekannt, denn ich kannte aus meiner Schulzeit einige Kinder, die einen Wasserkopf hatten.

„Aber das muss doch durch irgendetwas ausgelöst worden sein“, wollte ich wissen.

„Ja, da gibt es viele Möglichkeiten", antwortete der Arzt. "z.B. eine Hirnhautentzündung oder eine Hirnblutung. Ersteres schließen wir aus.“

Ich brauchte eine Weile, um das richtig zu begreifen.  

„Wollen Sie damit sagen, dass Melanie eine Hirnblutung hatte?“, fragte ich ungläubig. Wie konnte das bei einem Säugling passieren, der nur so ruhig dalag und rund um die Uhr überwacht wurde.

Was der Arzt uns dann erzählte, kam einem mittleren Erdbeben gleich. Melanie musste seiner Meinung nach während der ersten Lebenstage einen Stoß ans Köpfchen erlitten haben, das zu einer Hirnblutung führte. Und nun hatten sich im Gehirn Verklebungen gebildet, die verhindern, dass die Hirnflüssigkeit auf dem normalen Wege abfließen kann.

 

Ich war fassungslos. Das konnte doch nur ein böser Traum sein, aus dem ich gleich erwachen würde. Mein Mann und ich rätselten nach diesem Gespräch, wer nun an der möglichen Blutung die Schuld trug. War ein Stoß gegen den Kopf unseres Babys schon im Kreißsaal während des Kaiserschnitts passiert, weil alles so schnell gehen musste? Geschah es bei der Erstversorgung im Krankenwagen oder anschließend in der Kinderklinik? Quälende Fragen und keine Antwort, doch die sollte uns erst viel später in eine ganz andere Richtung führen.

 

Einige Tage später wurden wir in die Klinik bestellt. Der Stations-Kinderarzt erzählte uns von einer Operationsmethode, wobei ein Röhrchen - falls es zu einer OP kommen sollte - in Melanies  Kopf eingepflanzt wird, seitlich hinterm Ohr. Eine Drainage also, die die Hirnflüssigkeit über den Körper ableitete. Dies müsse alle anderthalb Jahre erneuert werden. Da allerdings im Moment noch keine allzu große Gefahr bestünde, wolle man Melanie noch einige Tage beobachten, bevor die Neurologen sich für eine doch recht schwierige OP aussprachen. Zum Glück für unser Baby entschloss sich der Kopf, nun doch etwas langsamer zu wachsen, sodass eine Operation am Ende überflüssig wurde. Eine regelmäßige Kontrolle des Kopfumfanges wurde angeraten.

 

Natürlich waren wir damals wohl etwas naiv, weil wir glaubten, die Sorge "Hirnblutung" sei somit vom Tisch und wir könnten unsere Tochter bald gesund heimholen. Doch die Wirklichkeit sah anders aus und hieß: frühkindliche Hirnschädigung. Melanie würde niemals ein „normales“ Leben führen können. Natürlich gingen wir davon aus, dass allein die Hirnblutung Schuld daran war. Und der Arzt hatte mir auch nicht widersprochen, als ich ihn dahingehend ansprach.  

 

Für uns bedeutete es jedenfalls, ein behindertes Kind groß zu ziehen. Etwas, dass man nicht durch eine Ausbildung oder über ein jahrelanges Studium erlernen muss. Wir wurden regelrecht ins kalte Wasser geworfen und vor eine große Verantwortung gestellt. Vor uns lag eine Aufgabe und eine Zeit, von der noch nicht abzusehen war, welche Auswirkungen sie auf unser ganzes Familienleben haben würde. 

 

Wir holten Melanie an einem sonnigen Tag im August nach Hause. Sie war einige Zentimeter gewachsen und wog mittlerweile fast fünf Pfund. Von der geistigen Behinderung merkte man bisher noch nichts, doch fiel uns ihre gestörte Motorik auf, die stimmte hinten und vorne nicht. Melanies Wirbelsäule einschließlich der Kopf waren nach hinten überdehnt und nach einer Seite gekrümmt, eines ihrer Beine in Streckhaltung, nicht angewinkelt, wie es bei Babys üblich ist. Dass sich gerade in dieser Zeit eine Kinderärztin in unserem Ort niederließ, war großes Glück für uns und Melanie war eine ihrer ersten Patientinnen. Nun erfuhr ich auch, dass bei meinem Baby noch eine Störung des zentralen Nervensystems vorlag (im Krankenhaus hatte man uns dies nicht mitgeteilt). Die Feinmotorik war gestört, deshalb ihre eigenartige Körperhaltung. Die Ärztin verordnete Krankengymnastik nach Vojta, eine Krankengymnastik, bei der es um Reflexlokomotion geht. Während bei gesunden Menschen Reflexe wie das Drehen vom Rücken zur Seite, auf den Bauch oder das Kriechen, Laufen usw. vorhanden sind, müssen Patienten mit Bewegungsstörungen diese Reflexe eben durch eine gezielte Therapie lernen.

Anfangs fuhr ich zweimal wöchentlich nach Heidelberg in die Kinderklinik zur KG, musste aber auf Anweisung mindestens zweimal täglich die mir gezeigten Übungen zu Hause durchführen, damit die Therapie auch Erfolg hatte.

Melanie schrie jedes Mal wie am Spieß bei den Übungen, weil sie durch die Handgriffe gezielt zu Reflexen gezwungen wurde, zu denen sie freiwillig nie bereit und in der Lage gewesen wäre. Am liebsten hätte ich dem Baby dieses Prozedere erspart, aber ich hatte mir geschworen, alles für Melanie zu tun, um ihr ein einigermaßen glückliches Leben zu ermöglichen.

 

Ich stieß in Melanies Untersuchungsheft immer wieder bei "Diagnose" auf das Handgeschriebene der Kinderärztin: Frühkindliche Hirnschädigung nach primärer Porenzephalie. Brachte das auch stets mit der Hirnblutung in Verbindung.  Peter und ich haderten ohnehin mit demjenigen, der am Stoß an Melanies Köpfchen verantwortlich war. Ob bewusst oder unbewusst.

 

Doch erst viele Jahre später erfuhr ich die Wahrheit oder das, was ich dafür hielt. Ich begann nämlich, endlich mit den mir vorliegenden Untersuchungsbefunden nachzuforschen und zwar mit folgendem Resultat:

 

Frühkindliche Hirnschädigungen können schon im Mutterleib entstehen und zwar durch eine primäre Porenzephalie, eine durch Durchblutungsstörungen ( oder Hirnblutungen) verursachte Missbildung des Gehirns mit Hohlräumen in der Hirnsubstanz.

Ich dachte wieder an meine Stirnhöhlenvereiterung während der Schwangerschaft, die Übelkeit, an das Eiweiß im Harn, den hohen Blutdruck und an die fürchterlichen Krämpfe. Ich war mir nun vollkommen sicher, dass es sich damals um eine Präeklampsie handelte, eine Nierenvergiftung, die nicht als solche erkannt wurde und somit nicht behandelt werden konnte. Ich erinnerte mich ebenfalls an die mangelnde Gewichtszunahme und die schwachen Kindsbewegungen.

 

Ein weiteres Puzzleteil war eine periventrikuläre Leukomalazie. Eine Schädigung der weißen Substanz im Gehirn, verursacht durch hohen Sauerstoffmangel. Betrifft meist Frühgeburten, kann aber auch schon vor der Geburt auftreten. Mein Krankenhausaufenthalt fiel mir ein, die täglichen CTGs und dann das letzte, als keine Herztöne mehr von meinem Baby zu hören waren und mir der Arzt nach der Geburt mitteilte, dass die Plazenta mein Kind nicht mehr ausreichend mit Nahrung und Sauerstoff versorgt hätte.

 

An einen Stoß ans Köpfchen in den ersten Lebenstagen glaubte ich nicht mehr ...

 

Fortsetzung folgt


powered by Beepworld